01.06.1993 28/1993

Tutkimus - Käyttötarkoitus

Työterveyslaitokselle myönnettiin lupa biologisten näytteiden rekisterin käyttämiselle tutkimukseen, jolla selvitettiin työntekijöiden liuotinaltistumisen vaikutusta syöpäsairastuvuuteen ja kuolleisuuteen. Kysymyksessä oli käyttötarkoituksen muutos, joten työterveyslaitos tarvitsi luvan poiketa hekilörekisterilain tarkoitussidonnaisuuden vaatimuksesta.

Ks. myös 5/25.2.1991.

ASIA
Henkilötietojen käyttöä tieteellisessä tutkimuksessa koskeva poikkeuslupahakemus.

HAKIJA
Työterveyslaitos

HAKEMUS
Hakija pyytää henkilörekisterilain 37 §:n mukaista poikkeuslupaa saada käyttää biologisten näytteiden rekisteriä tutkimukseen, jolla selvitetään työntekijöiden liuotinaltistumisen vaikutusta syöpäsairastavuuteen ja kuolleisuuteen.

Tutkimuksen pohja-aineiston muodostaa n. 9 100 biologisten näytteiden rekisteriin vuosina 1965-1983 liuottimille altistuneiksi kirjattua henkilöä sekä n. 5 500 lyijylle altistuneeksi kirjattua henkilöä. Henkilökohtainen kysely työhistorioista ja mahdollisista sekoittavista tekijöistä on tarkoitus tehdä noin 1 500 henkilölle.

Työterveyslaitos tekee biologisten näytteiden rekisteriin taltioitavia määrityksiä työntekijöiden terveydellisen vaaran arviointia varten työterveyshuollon eri toimipisteille koko maan alueella. Työntekijän henkilökohtaisen riskin arviointiin tarvitaan useita aikasarjamittauksia. Työterveyslaitos tarvitsee siten kunkin henkilön aikaisemmat mittaustulokset voidakseen antaa uuden mittauksen jälkeen kokonaisarvion työntekijän siihenastisesta altistumisesta. Työterveyslaitoksen tehtävänä on myös toimia asiantuntijana asetettaessa raja-arvoja työperäisille altisteille Suomessa.

Poikkeusluvan tarvetta on perusteltu sillä, että rekisteröidyt eivät välttämättä ole tietoisia siitä, että heidän näytteensä on analysoitu työterveyslaitoksessa.

TIETOSUOJALAUTAKUNNAN PÄÄTÖS JA PERUSTELUT

Työterveyslaitoksen toiminnasta ja rahoituksesta annetun lain (159/78) 2 §:n mukaan työterveyslaitoksen tehtävänä on muun muassa harjoittaa ja edistää työn ja terveyden välisen vuorovaikutuksen tutkimusta ja suorittaa työpaikoilla tai muutoin työympäristössä esiintyvien terveydellisten vaarojen ja haittojen ehkäisemiseen ja poistamiseen liittyviä selvityksiä, mittauksia ja muita tehtäviä. Työterveyslaitoksen tehtävistä on tarkemmin säädetty asetuksessa työterveyslaitoksen toiminnasta ja rahoituksesta (501/78).

Työterveyslaitos analysoi työterveyshuollon eri toimipisteissä otettujen biologisten näytteiden avulla työntekijöiden altistumista terveydelle vaarallisille aineille ja menetelmille. Tässä erityistehtävässään työterveyslaitos kerää ja tallettaa mittaustulokset myöhemmin tehtävää uutta altistumisanalyysia varten.

Henkilörekisterilain 16 §:n mukaan henkilörekisteriä voidaan käyttää vain siihen tarkoitukseen, joka on määritelty ennen tietojen keräämistä. Määritellyn tarkoituksen lisäksi henkilörekisterissä olevia tietoja voidaan käyttää kuitenkin tilastollisesti rekisterinpitäjän tutkimus- ja suunnittelutoiminnassa. Tietosuojalautakunta katsoo, ettei hakemuksessa tarkoitettua tutkimusta voida pitää edellä mainittuna rekisteripitäjän tilastollisena tutkimustoimintana.

Henkilörekisterilain 4 §:n 3 momentin mukaan henkilörekisterin käyttötarkoitus voidaan myöhemmin uudelleen määritellä, jos se on muuttuneiden olosuhteiden vuoksi tarpeen eikä näin määritelty käyttötarkoitus olennaisesti poikkea alkuperäisestä käyttötarkoituksesta. Tietosuojalautakunta katsoo, että työterveyslaitoksen tehtävät ja asema eivät ole henkilörekisterilain voimaantulon jälkeen muuttuneet siten, että rekisterinpitäjä voisi käyttää hakemuksessa tarkoitettuun tutkimukseen biologisten näytteiden rekisteriä muuttamalla sen käyttötarkoitusta lain 4 §:n 3 momentin nojalla.

Edellä mainittu huomioon ottaen hakija tarvitsee poikkeusluvan henkilörekisterilain 16 §:n käyttötarkoitussidonnaisuudesta.

Poikkeusluvan edellytykset

Tietosuojalautakunta voi henkilörekisterilain 37 §:n nojalla myöntää luvan poiketa henkilörekisterilain 16 §:n käyttötarkoitussidonnaisuudesta edellyttäen, että luvan myöntämiseen on painava syy ja rekisteröidyn yksityisyyden sekä hänen etujensa ja oikeuksiensa ja valtion turvallisuuden vaarantuminen voidaan estää.

PÄÄTÖS

Liuottimille altistuneiden työntekijöiden syöpäsairastavuutta tutkimalla voidaan saada arvokasta tietoa liuottimien terveydellisistä vaikutuksista. Biologisten näytteiden rekisteristä on hakemuksen mukaan mahdollisuus saada tarvittavaa aineistoa tutkimuksen suorittamiseen. Ottaen myös huomioon työterveyslaitokselle säädetyt tehtävät, tietosuojalautakunta katsoo, että poikkeusluvan myöntämiselle on olemassa lain edellyttämä painava syy. Hakemuksessa tarkoitettujen tietojen käyttö hakijan tutkimustarkoitukseen ei myöskään vaaranna rekisteröityjen yksityisyyden suojaa eikä heidän etujaan tai oikeuksiaan.

Tietosuojalautakunta myöntää hakijalle poikkeusluvan saada käyttää biologisten näytteiden rekisteriä hakemuksessa tarkoitettuun tutkimukseen.

SÄÄNNÖKSET

Laki tietosuojalautakunnasta ja tietosuojavaltuutetusta 3 § Henkilörekisterilaki 4 § Henkilörekisterilaki 16 § Henkilörekisterilaki 37 § Laki työterveyslaitoksen toiminnasta ja rahoituksesta 2 § Asetus työterveyslaitoksen toiminnasta ja rahoituksesta 1 §

Finlex ® on oikeusministeriön omistama oikeudellisen aineiston julkinen ja maksuton Internet-palvelu.
Finlexin sisällön tuottaa ja sitä ylläpitää Edita Publishing Oy. Oikeusministeriö tai Edita eivät vastaa tietokantojen sisällössä mahdollisesti esiintyvistä virheistä, niiden käytöstä käyttäjälle aiheutuvista välittömistä tai välillisistä vahingoista tai Internet-tietoverkossa esiintyvistä käyttökatkoista tai muista häiriöistä.